צליאק; עשירים, עניים והחיים ביניהם

 לפני שנה אובחנה בתי הבכורה, סתיו גרשטל, כחולת צליאק.  בקרוב היא חוגגת 23 קיצים והסכימה שאכתוב כאן עליה בהקשר זה.

עד לפני שנה לא ידעתי דבר וחצי דבר על מחלת הצליאק.  גם לא ידעתי שמרכיב המזון גלוטן נמצא בכל כך הרבה מוצרים שנהגנו לצרוך יום יום, כמו לדוגמא רוטב סויה.  מאז, למדתי הרבה בנושא.

מעבר להלם, לחרדה (בלשון המעטה), ולדאגה לשמור על בריאות הילדה שלי, עלתה ההוצאה החודשית על אוכל וויטמינים באחוזים רבים.  אינני כותבת בשביל להתלונן; כל אחד/ת ו"החבילה" שלו/ה.  אני כותבת כי רק אמש התברר לי שלאחר מאבק ממושך של ח"כ מאיר שטרית (קדימה) לקדם את חוק הצליאק, תועלה הצעת החוק ביום ב' (ה – 27 ביוני 2011) לדיון בועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

רק אמש הבנתי שאנשים רבים פועלים לעזור לי ולבתי, ובקרוב יוכרע הנושא.

דוברו של ח"כ שטרית כותב שמטרת החוק היא לתמוך כלכלית בעשרות אלפי חולי צליאק בישראל הזקוקים לתזונה מיוחדת ללא גלוטן שנחשבת ליקרה במיוחד, וכי בדיון ישתתפו נציגי משרדי הממשלה השונים, עמותת הצליאק, ההסתדרות הרפואית, האגודה לזכויות החולה ועוד.

אני כותבת היום כי אני רוצה להיות שם ביום שני, אך לא אוכל להגיע.

הדובר גם מוסיף שמחירם של מוצרים ללא גלוטן עשוי לעתים להגיע עד פי עשרה ממוצרים "רגילים" מקבילים ואני עדה לכך; לחם אותו צורכים חולי צליאק, לדוגמא, עולה כ-30 שקלים לכיכר – פי חמישה מלחם אחיד. לפי הצעת החוק, מוצרים בסיסיים כגון לחם ופסטה נטולי גלוטן, יסובסדו, ומחיר הלחם לחולי הצליאק יוצמד למחיר לחם לבן מסובסד. היצרנים של מוצרים ללא גלוטן ייהנו מהטבות מס וכל חולה צליאק יזכה בהחזר כספי בסך של כ-500 ש"ח בחודש עבור קניית מוצרי המזון ללא גלוטן.

כאשר התחלתי לחקור את הנושא, מצאתי כי בארה"ב, קנדה, בריטניה, הולנד ואיטליה קיימים הסדרים שונים שנועדו להקל על חולי הצליאק ברכישת מזון.  בישראל כאמור, אין.

בינתיים, מכיוון שפער המחירים הוא עצום, ישנן משפחות רבות שלא יכולות לעמוד בהוצאות הכבדות הללו ואלפים בישראל אוכלים מזון שאסור להם לאכול בלית ברירה, משיקולי מחיר.  וכך, מכיוון שהקשר בין צליאק לסרטן כבר הוכח, הם גוזרים על עצמם או על ילדיהם גזר דין מוות מחוסר אמצעים כלכליים.

אני מודה אישית לחבר הכנסת שטרית על הצעת החוק ופונה מכאן ליו"ר הוועדה ח"כ חיים כץ ולחבריה: ח"כ אילן גילאון, ח"כ שלי יחימוביץ, ח"כ רחל אדטו, ח"כ עפו אגבאריה, ח"כ אריה ביבי, ח"כ אריה אלדד, ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, ח"כ סעיד נפאע, ח"כ אברהם מיכאלי וח"כ משה מוץ מטלון לתמוך באישורו. תודה.

מכתבי תמיכה ניתן לשלוח לוועדה לפקס:  026753196 או למייל: vrevacha@knesset.gov.il

Post a comment or leave a trackback: Trackback URL.

תגובות

  • דודו פלמה  On 25 ביוני 2011 at 21:51

    יולי, שיהיה בהצלחה בוועדה.

    אהבתי

  • Gil  On 25 ביוני 2011 at 22:10

    נניח שיסובסדו. מה ימנע ממי שאינו חולה לקנותם? מדוע שהסבסוד יסתכם לא בכמה מליוני שקלים בחודש אלא במאות מליוני שקלים?

    אהבתי

    • Yulie Cohen  On 26 ביוני 2011 at 6:53

      גיל, אפשר יהיה להנפיק תעודה באמצעות קופות החולים (כמו אישור נכה לחניה) שיזהה את חולי הצליאק ברכישת המוצרים המסופסדים. ואגב, האוכל ללא גלוטן, לא בהכרח יותר טעים כך שאנשים שלא נדרשים לכך לא בהכרח יקפצו על זה למרות שמסתבר שיותר בריא לכולנו לאכול פחות גלוטן. חלק מהצעת החוק הוא גם תמיכה חודשים אז בכל מקרה יידרש זיהוי רשמי.

      אהבתי

  • shlomiyosef  On 26 ביוני 2011 at 13:05

    אחלה צילום
    🙂

    אהבתי

  • Yulie Cohen  On 27 ביוני 2011 at 21:41

    זה מה שנוסח על ידי דובר ח"כ שטרית לאחר הוועדה:

    לאחר שעבר בקריאה טרומית, דנה היום וועדת העבודה, הרווחה והבריאות בחוק הצליאק שיזם ח"כ מאיר שטרית. במהלך הדיון עלו מספר הצעות למתן פתרון ל-30 אלף חולי הצליאק בישראל ביניהן מימון לחם ללא גלוטן באמצעות סל התרופות, מתן הטבות מס לחולי צליאק וגם סבסוד מוצרי הגלם של יצרני המוצרים המיוחדים לחולים. נציגים מעמותת הצליאק הביעו תמיהה על מסמך החוק שנוסח מחדש והוצג בוועדה ובו שונה שמה של מחלת הצליאק ל"דגנת" והגלוטן כונה "דבקן".

    במהלך הדיון הציג ח"כ שטרית נתונים ממחלקת המחקר של הכנסת לגבי יישום חוקים דומים ברחבי העולם. "באירלנד יכולים חולי צליאק להיכנס לבית מרקחת עם אישור רפואי ולקבל לחם ללא גלוטן על חשבון המדינה", אמר ח"כ שטרית. "בארה"ב זוכים חולי הצליאק לזיכוי מס שנתי ובניו זילנד יש סבסוד ממשלתי למוצרים ללא גלוטן. בכל מדינות העולם מצאו פתרון לתופעה אך אצלנו עדיין לא. לחולי הצליאק אין לחם ואי אפשר לומר להם לאכול עוגות".

    יו"ר הוועדה, ח"כ חיים כץ, סיכם את הישיבה במילים "תם ולא נשלם" והציע כי יפגש יחד עם ח"כ שטרית ועם מנכ"ל משרד הבריאות כדי לבדוק כיצד ניתן לקדם את הנושא.

    אהבתי

  • Yulie Cohen  On 4 באוקטובר 2011 at 20:35

    http://www.haaretz.co.il/gallery/food/1.1488728

    אהבתי

Trackbacks

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s

%d בלוגרים אהבו את זה: